Bücher und Broschüren

Interessieren Sie sich für Kinder mit einer Lippen-Kiefer-Gaumen-Nasen-Fehlbildung (LKGN), dann könnten Ihnen folgende Bücher und Broschüren auf Ihrer Informationssuche weiterhelfen.

NEU, NEU, NEU

Ernährungsfragen bei Babys           Heft 10
mit einer Lippen-Kiefer-Gaumen-Nasen-Fehlbildung (LKGN)

Selbsthilfevereinigung für Lippen-Gaumen-Fehlbildungen e.V.
Wolfgang Rosenthal Gesellschaft

Christa Herzog-Isler, Ulrike Giebel, Andrea Siems

In der Informationsbroschüre wird auf verschiedene Möglichkeiten der Nahrungsaufnahme eingegangen. Die Autorinnen versuchen einen liebevollen Beginn des Lebens aufzuzeigen. Grafiken stellen das Trinken mit und ohne Spaltfehlbildung gegenüber. Bebildert finden Sie diverse Methoden der Ernährung. Mit den spannenden Elternberichten über den Alltag von Betroffenen, rundet Andrea Siems die Broschüre ab.

In der Schwangerschaft ist der ideale Zeitpunkt mit einer Fachperson die Broschüre anzuschauen und sich Gedanken über die diversen Ernährungsmöglichkeiten zu machen, auch das Material in die Hand zu nehmen. Besprechen Sie Ihre Ernährungswünsche mit den Verantwortlichen am Geburts- oder Spaltzentrum.

Diese Broschüre kann bei https://www.lkg-selbsthilfe.de/kontakt angefordert werden.


Bachelorarbeit Hebammenwissenschaft
Laura Maria Birke, Nov. 2022

4 Mütter wurden mit Hilfe eines Interviewleitfadens befragt.

Die Forschungsfragen dieser Bachelorarbeit lauten deshalb:

  • Wie beschreiben Mütter die Unterstützung durch Ärzt*innen, Hebammen und ihre Familien, im Hinblick auf Beratung, Aufklärung und Betreuung zum Thema Stillen ihres Kindes mit LKGS?
  • Welche Wünsche, Bedürfnisse oder Verbesserungsvorschläge
    äussern die Befragten generell zum Thema Unterstützung?

Die Bachelorarbeit können Sie hier als PDF einsehen.


Matura Arbeit von
Carmen Achermann, 2021

Die Matura-Arbeit können
Sie hier als PDF einsehen.

 

 

 

 

 


Lippen-Kiefer-Gaumenspalte  

Der Elternratgeber zum Thema Geburt, Stillen, Operationen und Familie
von Regina Masaracchia

Die Diagnose Lippen-Kiefer-Gaumenspalte ist für Eltern, die sich auf ein “normales” Kind gefreut haben, zunächst ein Schock. Das besondere Aussehen ihres Kindes und die Ängste, wie es ernährt werden kann und welche Operationen anstehen, stürzen auf die junge Familie ein. Der Sohn Samuel der Autorin Regina Masaracchia kam selbst mit einer Gaumenspalte zur Welt. Um ihrem Sohn möglichst wenig Belastungen auszusetzen, ihn stillen zu können und um ihre vielen Fragen zu klären, beschäftigte sich Regina Masaracchia intensiv mit dem Thema Lippen-, Kiefer-, Gaumen-, Segelspalte (LGKS). Inzwischen ist sie Still- und Laktationsberaterin IBCLC und anerkannte Expertin für alle Fragen rund um Fehlbildungen im Mundbereich.
Welche Operationstechniken gibt es und was könnte auf uns zukommen? Wie können wir unserem Baby helfen?

Welche Möglichkeiten und Hilfsmittel gibt es, um ein Kind mit einer Lippen-Kiefer-Gaumenspalte zu stillen? Was, wenn es mit dem Stillen nicht klappen will?
Der Elternratgeber zum Stillen, den Operationen und dem Familienalltag gibt Ihnen Antworten auf diese und zahlreiche weitere Fragen.

2. Auflage August 2012

Bitte bei der Autorin direkt bestellen regina.masaracchia66@gmail.com


Besonders wenn sie lacht BesondersWennSieLacht

Das Kindersachbuch zum Thema Stillen, Füttern, Operation und Heilung bei Lippen-Kiefer-Gaumenspalte

Regina Masaracchia, Iris-Susanne Brandt-Schenk

Paul, Sophie und Nina haben ein Schwesterchen bekommen. Doch was ist das? Emma sieht ja ganz anders aus als andere Babys! Sie ist zwar gesund und munter, aber in ihrer Lippe ist oben eine ziemlich große Spalte. Die Hebamme und eine Stillberaterin zeigen Pauls Mutter, wie die kleine Emma trotz ihrer Fehlbildung gestillt werden kann. Die Natur ist manchmal eben nicht perfekt, und auch das ist normal. Trotzdem schauen die Leute oft komisch, wenn sie Emma sehen, und das ärgert vor allem Paul und seine Schwester Sophie. Wie gut, dass sich im Krankenhaus viele Menschen um Klein-Emma kümmern. Schon bald wird Emmas Spalte operiert werden und man wird nur noch eine kleine Narbe sehen.

Zusätzlich: „Ich weiß jetzt wie!“-Teil für Kinder mit Anregungen und kniffligen Fragen, Erwachsenen-Seiten mit weiterführenden Erklärungen zum Thema (teilweises) Stillen, Flaschen- und Alternativfütterung sowie Operation und Heilung bei Lippen-Kiefer-Gaumenspalte.

2014 | 2., Aufl.
edition riedenburg (Verlag)
ISBN 97 8-3-902943-38-5


Lass uns etwas Zeit LassUnsEtwasZeit

Herzog-Isler Christa, Klaus Honigmann †

Broschüre „Lasst uns etwas Zeit“, Wie Kinder mit einer Lippen- und Gaumenspalte ernährt werden können.

Sprachen:
Deutsch, Englisch, Französisch, Holländisch, Japanisch, Spanisch und Ungarisch.

Diese Broschüre ist 1996 verfasst und entspricht nicht mehr in allen Teilen den heutigen Erkenntnissen. Trotzdem ist sie immer noch hilfreich für Eltern, Verwandte und Bekannte, die einen kurzen Einblick in die Thematik bekommen möchten.

Die Broschüre kann bei der Autorin digital angefordert werden. Broschüre anfordern


Lippen- und Gaumenspalten LippenundGaumenspalte

Klaus Honigmann †

Lippen- und Gaumenspalten
Das Basler Konzept einer ganzheitlichen Betrachtung,
Verlag Hans Huber

ISBN 3-456-82833-0


Das andere Lächeln: DasAndereLächeln

Babys mit Lippen-Kiefer-Gaumenspalte

Ein Buch (nicht nur) für Eltern 2012

von Kirsten Caspers

Wie komme ich mit diesem besonderen Kind zurecht?
Was kommt auf dieses Kind zu?
Einfühlsam beschreibt die selbst betroffene Mutter Kirsten Caspers die ersten Monate und Jahre mit einem Gaumenspalten-Baby, gibt Ratschläge zur Ernährung und allen sonstigen Schwierigkeiten, die auf die Eltern und das Kind, aber auch auf die Umgebung zukommen. Sie erklärt alle notwendigen medizinischen Schritte wie Operationen und Nachsorge und geht auch auf Probleme wie z.B. Zahn- und Sprachentwicklung ein. Für die Eltern in dieser zunächst sicher schockierenden Situation ein wertvoller und hilfreicher Ratgeber, der aber auch Verwandten und Bekannten zur Lektüre empfohlen wird.


Frühförderung bei Kindern Fruehfoerderungmit Lippen-Kiefer-Gaumen-Segel-Fehlbildung 2010  

von Sandra Neumann

Für Sprachheilpädagogen, Logopäden und Sprach-, Sprech-, Stimm-, Atem-, Schlucktherapeuten in Praxis und Ausbildung, die mit Kindern mit LKGS-Fehlbildung arbeiten oder an diesem Bereich interessiert sind. Es bietet eine intensive Einführung in Embryologie, Erscheinungsformen, mögliche Folgebeeinträchtigungen, spezielle Sprech­auffälligkeiten und in die komplexe interdisziplinäre Betreuung. Weiterhin wird die praktische Aufgabe der sprachtherapeutischen Frühbetreuung mit ihrem präventiven Gedanken ausführlich erläutert. Neben der rein kindzentrierten Förderung nimmt hierbei die psycho-soziale Beratung der Eltern einen großen Stellenwert ein. Als Praxisanregung wird das sprachliche Frühförderkonzept für Kinder mit LKGS im Alter von 1,6 bis 3,0 Jahren vorgestellt.

 

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